Faudrait-il rendre les données additionnelles en génétique ? Analyse éthique et philosophique

Abstract

La question des données additionnelles en médecine n’est pas nouvelle : il arrive qu’un examen sanguin ou radiographique révèle plus que ce qui était initialement recherché. Toutefois, avec l’avènement du séquençage à haut débit et les spécificités inhérentes à la génétique (telles que l’incertitude ou la complexité des informations), la question des données additionnelles se pose avec encore plus de force. Elle soulève en effet de nombreuses questions à la fois scientifiques, juridiques, philosophiques et éthiques : pourquoi en prendre connaissance ? Qu’en est-il de l’autonomie du patient ? Quel serait l’impact sur la société dans son ensemble ? Somme toute : faudrait-il rendre accessible aux patients l’analyse des données additionnelles en génétique ? L’exploration de ces questions nous conduira, en l’état actuel des choses, à une évaluation éthique défavorable au rendu des données additionnelles au patient. Néanmoins, dans l’éventualité où le contraire serait décidé, nous concluons notre analyse par des pistes de réflexion dont l’objectif est d’améliorer l’autonomie des patients.