Spécificités des stratégies d'adaptation en cas de syndrome de fatigue chronique identifiées dans une enquête flash française pendant le confinement de COVID-19

Abstract

La pandémie de COVID-19 a concentré les systèmes de santé sur le soutien aux patients touchés par ce virus. Pendant ce temps, dans la communauté, de nombreux autres patients confinés ne pouvaient utiliser que des stratégies d'auto-soins, en particulier dans les pays qui ont mis en place un long et strict confinement comme la France. L'étude visait à comparer les stratégies d'adaptation déployées par les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC ; un syndrome mal reconnu) à celles de patients souffrant de maladies chroniques mieux connues et référencées. Une enquête flash en ligne a été menée pendant la période de confinement en partenariat avec des associations de patients françaises dont l'association nationale ME/CFS. Par conséquent, la version "Brief COPE" de la liste de contrôle des moyens de faire face de Lazarus et Folkman a été adaptée à la spécificité du confinement. L'enquête a été distribuée par voie électronique en France du 15 avril au 11 mai 2020. Les différences de stratégies d'adaptation ont été analysées à l'aide du test de Wilcoxon-Mann-Withney. Parmi les 637 réponses, 192 étaient complètes, présentant une grande variété de maladies, dont 93 EM/SFC. Ces derniers ont des stratégies d'adaptation significativement différentes de celles des patients atteints de maladies diagnostiquées : utilisation similaire de l'adaptation centrée sur les émotions, mais utilisation moindre de la recherche de soutien social et de l'adaptation centrée sur les problèmes. En conclusion, les stratégies d'adaptation sont différentes pour ceux qui font face à l'expérience quotidienne de l'EM/SFC, une maladie chronique hautement invalidante, au diagnostic ambigu, au faible degré de reconnaissance médicale et sociale et sans traitement. Une meilleure compréhension de ces stratégies est nécessaire pour donner les moyens aux chercheurs, gestionnaires et cliniciens de la promotion de la santé, d'accompagner ces patients.