Maladies rares et conséquences psychosociales de la différence d'apparence

Abstract

Quelles sont les conséquences psychosociales de différences visibles liées à des maladies rares (Nævus Géant Congénital, neurofibromatose) ? En nous appuyant sur un programme d’éducation thérapeutique (ETP) et une série d’entretiens avec des personnes concernées, dont certaines revendiquent leur visibilité jugée stigmatisante comme une particularité plus que comme une déficience, nous proposons quelques pistes de réponses possibles à des difficultés identitaires souvent sous-estimées.