Entre protection et partage des données, du DMST aux Big Data en santé/travail : des potentiels féconds, des défis éthiques et juridiques

Abstract

Le rythme rapide de diffusion du numérique au sein de notre système de santé est un fait majeur, irréversible et appelé à prendre à l’avenir encore plus d’importance. Les éléments disponibles montrent que le numérique est une source d’avancées majeures pour le renforcement de la qualité et de l’efficience de notre système de santé. Selon l’OIT (journée mondiale pour la sécurité et la santé au travail de 2017), les données sont « le carburant pour avancer dans la bonne direction ». L’ampleur prévisible du déploiement de ces technologies appelle au renforcement de son accompagnement par une analyse en continu des enjeux éthiques associés à ces technologies et à leurs évolutions futures. Si la collecte et l’utilisation des données fiables sont en effet un levier/une opportunité pour une meilleure santé au travail, cela n’empêche ni les peurs, ni les fantasmes, ni les réticences et doivent, quoiqu’il en soit, être conditionnées par une grande rigueur. Face aux défis actuels des avancées technologiques, de la collecte massive des données individuelles et de santé, du système de santé au travail, qu’il est nécessaire de contextualiser, cette conférence se propose d’abord de mieux circonscrire ce qu’on entend par big data, open data, données sensibles et données de santé, ainsi que d’en envisager les utilisations possibles en santé au travail. Au-delà, et dans un second temps, et outre les enjeux techniques d’interopérabilité, il s’agira d’aborder les enjeux juridiques et éthiques. Le cadrage juridique permettra d’évoquer concrètement les règles issues notamment du règlement européen sur la protection des données (RGPD) mais aussi de la Loi 2018, relative à la protection des données personnelles. Au cœur de ce cadre juridique, le principe fondamental est le recueil du « consentement éclairé » de la personne. Pour autant, se pose en droit positif, la question de l’effectivité et de l’exactitude de l’information préalable au consentement. Quant aux aspects éthiques, ils seront notamment évoqués à l’aune de l’avis du Conseil Consultatif National d’Éthique (CCNE) de 2019 « données massives de santé ». Selon le CCNE, « une voie de passage éthique doit être trouvée entre l’impératif de protection des données de santé et la nécessité de leur partage pour renforcer la qualité et l’efficience de notre système de santé ». C’est en effet ce challenge que doivent relever les services de santé au travail et leurs équipes pluridisciplinaires. Dans le cadre de leurs missions, seront ainsi envisagés le quotidien des échanges et du partage de données, ainsi que les perspectives pour contribuer à alimenter les nécessaires bases de données.