Les personnes malades d’Alzheimer vivent-elles dans le déni? Enseignements d’une recherche de sociologie compréhensive

Abstract

D’un point de vue médical, le déni et l’anosognosie sont décrits comme symptomatiques de la maladie d’Alzheimer et désignent le refus inconscient ou l’incapacité neurologique à reconnaître ses troubles ou leur évolution. Notre analyse compréhensive d’entretiens semi-directifs avec vingt personnes malades propose, au contraire, de prendre au sérieux leur interprétation de la situation et de l’éclairer par leur contexte de vie. Tout d’abord, nous mettons en regard l’évolution du score médical (le MMSE) avec la perception de l’évolution des troubles par les personnes malades, pour constater leurs divergences. Puis, nous analysons comment la perception de l’évolution des troubles des enquêtés s’inscrit dans leur expérience biographique. Un type de trajectoire négative – une vie “altérée” – s’oppose alors à deux types de trajectoire subjectivement positifs – une vie “améliorée/retrouvée” et une vie “inchangée”. Un quatrième type – une vie en “en sursis” – constitue un cas intermédiaire.