Exploring illness perceptions of lupus patients for a motivational environment in therapeutic education.

Abstract

Propos : L’éducation thérapeutique (ETP) doit aider le patient atteint de lupus systémique à mieux comprendre sa maladie pour améliorer sa qualité de vie. L’objectif de notre étude était d’évaluer les dimensions de la personne pour proposer un environnement motivationnel propice à l’ETP. Méthodes : Les patients lupiques suivis dans le service de médecine interne du CHU de Lille répondaient à un questionnaire évaluant cinq dimensions de la personne comme proposé par Giordan : les dimensions cognitive (connaissances), perceptive (fatigue et douleurs), affective (symptômes anxieux et dépressifs), infra-cognitive (raisonnements intimes) et métacognitive (regard sur le monde). La qualité de vie était également évaluée. Résultats : Cent-vingt-quatre patients (114 femmes (92 %) d’âge moyen 44,3 ± 14,3 ans) ont répondu au questionnaire. Concernant la dimension cognitive : la quantité d’informations au moment du diagnostic était jugée insuffisante pour 57 patients (46 %). L’observance de la prise médicamenteuse évaluée par une échelle avait pour médiane 97 mm (88–100). Concernant la dimension perceptive : les douleurs étaient évaluées à 59 mm (44–78) et la fatigue à 66 mm (50–79) aux échelles visuelles. Concernant la dimension affective : des symptômes anxieux étaient présents chez 83 patients (67 %) et dépressifs chez 35 (28 %). Concernant la dimension infra-cognitive : 78 patients (63 %) avaient un lieu de contrôle externe. Concernant la dimension métacognitive, le lupus avait des répercussions négatives sur la vie professionnelle et familiale et sur la qualité de vie. Conclusions : De multiples dimensions du patient lupique sont à prendre en considération pour un environnement motivationnel optimal pour la pratique de l’ETP.