Les enjeux juridiques de la découverte ...
Document type :
Communication dans un congrès avec actes
Permalink :
Title :
Les enjeux juridiques de la découverte fortuite de variantes génétiques à l’occasion du séquençage du génome d’un patient
Author(s) :
Gisclard, Thibault [Auteur]
Centre de recherche Droits et perspectives du droit - ULR 4487 [CRDP]
Centre de Recherche Droits et Perspectives du droit (CRDP) - ULR 4487
Centre de recherche Droits et perspectives du droit - ULR 4487 [CRDP]
Centre de Recherche Droits et Perspectives du droit (CRDP) - ULR 4487
Scientific editor(s) :
Legros, Berengere
Conference title :
Les normes à l’épreuve de la génétique et de la médecine génomique – Regard pluridisciplinaire sur la « démocratisation » du séquençage du génome
Conference organizers(s) :
Université de Lille
City :
Lille (en ligne)
Country :
France
Start date of the conference :
2020-10-06
Journal title :
Revue générale de droit médical
Abbreviated title :
RGDM
Issue number :
n°77
Publisher :
Les études hospitalières
Publication date :
2020-12
Keyword(s) :
divulgation
recommandation
soft law
responsabilité professionnelle
variante
recommandation
soft law
responsabilité professionnelle
variante
HAL domain(s) :
Sciences de l'Homme et Société/Droit
French abstract :
L’American College of Médical Genetics and Genomics recommande que les patients soient informés de la présence d’une variante génétique pathogène dans leur génome dès lors que celle-ci fait partie de la liste de 59 variantes ...
Show more >L’American College of Médical Genetics and Genomics recommande que les patients soient informés de la présence d’une variante génétique pathogène dans leur génome dès lors que celle-ci fait partie de la liste de 59 variantes établie par l’ACMG. Cette forme d’autorégulation privée doit néanmoins se conformer aux normes publiques en vigueur, qu’elles soient spécifiques aux tests génétiques ou plus générales, comme le droit au respect de la vie privée, et c’est pourquoi la seconde version de ces recommandations a dû prendre en compte l’expression de la volonté du patient. En pratique, l’application généralisée de ces recommandations pourrait les transformer en instrument de hard law, si la responsabilité civile du praticien est retenue en cas de manquement à ces recommandations.Show less >
Show more >L’American College of Médical Genetics and Genomics recommande que les patients soient informés de la présence d’une variante génétique pathogène dans leur génome dès lors que celle-ci fait partie de la liste de 59 variantes établie par l’ACMG. Cette forme d’autorégulation privée doit néanmoins se conformer aux normes publiques en vigueur, qu’elles soient spécifiques aux tests génétiques ou plus générales, comme le droit au respect de la vie privée, et c’est pourquoi la seconde version de ces recommandations a dû prendre en compte l’expression de la volonté du patient. En pratique, l’application généralisée de ces recommandations pourrait les transformer en instrument de hard law, si la responsabilité civile du praticien est retenue en cas de manquement à ces recommandations.Show less >
Language :
Français
Audience :
Internationale
Popular science :
Non
Administrative institution(s) :
Université de Lille
Research team(s) :
Axes transversaux du CRDP
Submission date :
2021-02-03T14:33:42Z
2021-02-08T15:20:22Z
2021-12-03T10:43:17Z
2021-02-08T15:20:22Z
2021-12-03T10:43:17Z