Pair-aidance et usages des dispositifs numériques. La quête de reconnaissance dans le cadre d’une maladie rare

Abstract

Cette recherche s’intéresse au déploiement du soutien social numérique dans le cadre d’une anomalie dermatologique rare, le naevus congénital (NC). La « guérison » ne faisant pas partie de l’horizon thérapeutique, l’enjeu principal est de favoriser l’émergence de conditions sociales et subjectives favorables à l’épanouissement des personnes porteuses, le soutien entre pairs jouant un rôle prépondérant dans l’émergence de ces conditions. Pour comprendre l’usage des dispositifs numériques dans le cadre de ce type de pair-aidance, nous avons mené une série d’entretiens semi-directifs avec treize patient·es membres de trois associations européennes (France, Espagne et Italie). Les résultats révèlent que les patient·es s’investissent dans l’usage différencié (organisationnel, individuel ou hybride) d’outils de soutien numérique pluriels tels que les services de messagerie instantanée ou les réseaux sociaux, dans le but de construire collectivement des techniques habilitantes répondant à une demande de reconnaissance d’autrui dont le fonctionnement est soumis aux attentes normatives produites par la société.