Révélation des caractéristiques génétiques constitutionnelles et séquençage pangénomique

Abstract

Le projet de loi relatif à la bioéthique réforme le dispositif d’examen postnatal à des fins médicales des caractéristiques génétiques en développant la régulation juridique de la génétique constitutionnelle et en introduisant celle de la génétique somatique. Il entérine la « démocratisation » de l’accès au séquençage du génome en élargissant le périmètre des informations à délivrer, les données additionnelles, dont le contour se révèle incertain. La lettre du futur texte se révèle ambiguë, entretenant le terreau introduit dans la norme en 2004 par la procédure d’information de la parentèle aux fins d’un dépistage sélectif. Elle participe d’un changement de paradigme à venir de l’offre de soins : glissement par une politique « des petits pas » du diagnostic vers un dépistage de plus en plus large. Le projet de loi étoffe l’intérêt de la parentèle en élargissant tant son spectre que son accès aux données génétiques du patient. La présentation du dispositif modifié par le projet de loi interpelle, d’une part, par son défaut de lisibilité lié aux termes médicaux et à certaines formulations alambiquées qui ne sont pas accessibles par le citoyen non averti et, d’autre part, par la dissémination des dispositions dans sept articles. Cette présentation éclatée du dispositif conduit le lecteur et les parlementaires, qui doivent l’adopter pour tenter de comprendre, à accepter de relever le défi du jeu de piste. Il n’est pas certain alors que l’ensemble de nos représentants aient pu prendre jusqu’à présent la mesure des enjeux, le faible taux d’amendement voté sur ces examens « non récréatifs » en est l’illustration. Ce choix interroge. Quid de la légitimité d’une norme qui sera opposable au titre de la loi mais qui n’est pas lisible par le citoyen ni même parfois par les praticiens qui doivent la mettre en oeuvre ? La future loi peut encore être rendue intelligible puisque le processus parlementaire n’est pas encore achevé, il doit reprendre en principe devant le Sénat au premier trimestre 2021.